孩子眨眼、清喉嚨…怪動作頻頻,是妥瑞氏症嗎?

當孩子老是重複出現一些快速眨眼、發出聲音清喉嚨、搖頭晃腦、聳肩…等奇怪的行為,家長該怎麼做?

諮詢/翁妏謹(臺大醫學院小兒科副教授、臺大醫院小兒部小兒神經科主治醫師)
撰稿/鍾碧芳


課堂上,小二生小明一直躁動不安,一下子擠眉弄眼、清喉嚨發出聲音,老師與同學眼裡都覺得小明是故意的,還請家長帶去醫院評估。經由醫師進一步診斷後確定,小明罹患的是妥瑞氏症(Tourette’s syndrome),不過經醫師衛教,小明無需治療,只要與症狀和平共處就好了。
 
什麼是妥瑞氏症?症狀與診斷標準
妥瑞氏症是一種以不自主的動作或聲音為特徵的慢性神經發展疾病,這些動作或聲音被稱為抽動(tics)。

在行為上常出現做鬼臉、快速短促的眨眼、噘嘴巴、搖頭晃腦、聳肩,甚至不停撫摸生殖器官。在聲音方面,則可能有清喉嚨、模仿動物叫聲如狗吠、重複特定字詞,甚至不自主地罵髒話(穢語症)等,通常會在幼稚園與國小階段出現症狀。

我不是故意的!妥瑞兒的動作與聲音,真的控制不了
當孩子出現一些重複性的動作時,家長可詢問孩子做這些動作是否是故意的?為什麼會有這個動作?孩子若回答是故意的、情緒來時才會有,這種可控制的動作,多半不是妥瑞氏症的抽動。

妥瑞氏症的抽動並非孩子刻意或情緒化的表現,他們無法控制這些動作與聲音。雖然部分妥瑞氏症的孩子可以暫時壓抑抽動,但這種壓抑會讓他們感到辛苦,且通常是在放鬆時症狀更為明顯。

環境、壓力…讓症狀表現時好時壞
症狀的好壞也與環境有關連,家長可以觀察到,孩子在學校表現良好,回到家症狀卻加重,這是因為許多孩子在學校擔心同學的眼光而壓抑,回到家後放鬆的緣故,而讓症狀更加明顯。有些家長也觀察到,放寒暑假時,孩子的症狀減緩,但當開學或者考試壓力大時,症狀會變得嚴重許多。

抽動症不一定是妥瑞兒?醫師診斷2依據
此外,出現抽動症(症狀)也不代表就是妥瑞氏症(疾病)。醫師要診斷孩子是否為妥瑞氏症有嚴格的診斷標準,如果沒有符合以下2個準則,僅僅只是抽動症:
.曾出現2種以上的動作抽動及1種以上的聲音抽動,這些抽動相當多樣化,且狀況時好時壞,有時頻率高、有時頻率低
.這些抽動必須反覆出現超過1年以上且症狀出現時是在18歲以下
 
妥瑞氏症會好嗎?發作年紀及後續變化
妥瑞氏症的成因複雜,病因可能涉及遺傳、基因及外在環境因素等綜合影響。目前研究顯示,妥瑞氏症與大腦中的神經傳導物質不平衡,尤其是多巴胺系統異常有關。

好發年紀6歲左右、1/3會持續到成年
從妥瑞氏症的病程來看,通常是在學齡前約6歲左右發病,症狀會在青春期時達到高峰,但有3分之1的妥瑞兒症狀會隨年齡增長而逐漸減輕、3分之1會完全消失,只有3分之1的人症狀會持續到成年。

許多孩子來到診間,往往是因為學校老師建議家長帶孩子接受醫師評估。大多數情況下,醫師的主要工作是對家長進行衛教,幫助他們了解孩子的情況。如果孩子出現較複雜的動作或行為,如撫摸生殖器或重複罵髒話,醫師可以協助判斷是否是妥瑞氏症的動作。
 
家長與孩子都要練習:與症狀當好朋友
儘管妥瑞氏症的症狀明顯,多數不需要接受治療,也不影響生活,孩子的學習能力與成就並不會受到影響,孩子只需要與妥瑞氏症「當好朋友」。現代社會上就有許多患者,在成年後取得很優秀的學術與職業成就,許多醫師、音樂家、頂尖運動員等,也都被認為可能患有妥瑞氏症,但他們依舊擁有精彩的人生和非凡的成就。

妥瑞氏症有點像「體質」,就如過敏體質一樣是個終身的疾病,請家長不要太在意這些抽動,因為家長越在意,很可能讓孩子更緊張,症狀越明顯。妥瑞兒真正需要的是家庭、親友以及學校老師、同學們的理解與心理支持。
 
什麼時候該吃藥?症狀影響生活才需藥物治療
事實上,大多數患有妥瑞氏症的孩子並不需要藥物治療。是否要用藥,應以孩子的意願為主,而非僅僅滿足家長或老師的需求。孩子因為症狀過於嚴重而感覺不適,例如頻繁甩頭導致脖子痠痛,或症狀影響到日常生活、人際關係或學習時,並且孩子願意透過藥物來控制症狀,才建議考慮藥物治療。

妥瑞兒照顧攻略:規律生活+減壓,穩定症狀效果好
妥瑞氏症的症狀可以使用藥物控制,根據症狀的輕重與影響有數種藥物可使用,家長與孩子需與醫師長期配合,由醫師根據孩子個別情況來選擇,並調整藥物劑量與種類。

除了藥物治療外,患者與家屬仍需同步搭配其他措施來緩解症狀,例如均衡飲食、充足睡眠、規律運動等,且要避免可能引發症狀的環境壓力,或者家長可觀察特定食物是否會加重孩子的症狀。這些方法雖然無法完全消除症狀,但能有效減少抽動的頻率及強度。
 
留意合併過動、強迫症等其他發展性疾病
不過,由於妥瑞氏症與腦內神經傳導物質失衡有關,因此妥瑞氏症患者罹患其他發展性疾病的機率也較高,大約半數的妥瑞兒可能同時患有注意力不足過動症,並且也容易出現強迫症、自閉症等共病症。

如果需要治療,醫師會評估孩子的整體症狀,優先處理最影響生活的問題。例如,如果是注意力不足過動症影響到學校生活,便會優先治療注意力不足過動症,而妥瑞氏症的抽動症狀則可以暫時觀察;若是有強迫症,則會轉介兒童心智科醫師協助治療。
 
妥瑞兒最需要!來自家庭、學校的理解與支持
妥瑞氏症是可以和平共處的疾病,儘管症狀時常反覆出現,但只要不影響生活,家長不必過度擔心。妥瑞兒的成長需要家長、老師和醫師合作,以理解與支持的態度幫助孩子建立自信心,能讓他們的成長過程中減少挫折感。對家長來說,最重要的是調整心態,不過度關注或責怪孩子的抽動行為,與孩子坦誠溝通,理解其感受,同時避免可能加重症狀的環境因素。
 
在學校,老師可以透過與班級同學的溝通,幫助大家了解妥瑞氏症,譬如可以透過班會討論或觀看相關電影的方式,讓同學們了解妥瑞氏症,並引導同學以友善的態度包容及理解並給予支持,以避免對妥瑞兒的抽動行為造成誤解與歧視。這種接納和鼓勵,能幫助妥瑞兒更從容地面對生活中的挑戰,成就自己的未來。
 
正如真實故事改編的電影《叫我第一名(Front of the Class)》中,主角妥瑞氏症患者Brad Cohen在克服種種困難後,最終榮獲全美最佳新進教師獎,如果每位家長與學校師生都能以理解和支持的態度對待妥瑞氏症的孩子,他們的將來很可能會因此截然不同。
 
常見問答|眨眼睛、深呼吸,是過敏或抽動症?怎麼分辨?
妥瑞氏症所出現的抽動症如眨眼睛、深呼吸,有時會被家長誤以為是過敏問題,但過敏與抽動症還是有些微的不同可以區分。
例如發生的時間點,過敏易發生在天氣變化或早上起床、晚上睡覺前,而妥瑞氏症的抽動症通常會發生在孩子比較累、有情緒壓力時。眨眼睛的部分,若是過敏引起,眼睛通常會紅、會癢。
實際上,過敏與抽動症容易同時發生,也容易互相影響,例如過敏很嚴重,本來的抽動也會變嚴重,改善過敏的症狀也會讓妥瑞氏症狀跟著改善。     

文章出處/全民健康基金會《好健康》

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