她不笨，她是我姊姊
更新 : 2018-09-20
姊姊年紀比我大，身高比我高，但是，我卻必須每天陪在她身邊，媽媽說：「帶姊姊去玩！」而帶著姊姊出門的結果，總是狀況百出，讓我只想趕快擺脫她。有一天，她真的走失了...
「為什麼每次都要我讓哥哥！」「為什麼姊姊沒辦法照顧自己，都要你們特別照顧他！？」「為什麼妹妹有一點痛，你們就急著送她去醫院，我生病的時候，你們好像沒那麼擔心？」
家有特殊兒，父母必須投注大量的關注在其生活照顧上，卻往往忽略了其他手足的需求，導致手足的嫉恨，或認為父母不公平。而父母則常常覺得孩子為什麼這麼不懂事，自己為了特殊兒已經身心俱疲，孩子卻不懂得體諒或幫忙分擔。
為什麼她是我姊姊
其實，特殊兒的手足也有他的心路歷程，需要父母或身邊的大人特別的關注與加以輔導。除了覺得父母不公平、覺得自己被忽略之外，他們往往還必須面對同儕的嘲笑、分擔較多的家務、背負照顧特殊兒的責任，以及承擔父母轉嫁在他們身上的期望。
這些壓力也往往造成情緒上的困擾，例如當孩子和特殊手足起衝突後，往往會因為自己沒有退讓而產生罪惡感；或著，因為覺得羞恥而不願帶特殊手足一同外出，或羞於讓同儕到家裡來玩。在內心裡，他們也會出現疑惑與恐懼，年幼的孩子可能擔心自己也會得到相同的病症，青少年期的孩子則可能擔憂自己以後也會生出這樣的孩子，或擔心自己未來必須長期背負起照顧特殊手足的責任，而無法自由地規劃自己的人生。
主題童書反映手足心理
手足的心路歷程在《我的姊姊不一樣》這本書中，透過弟弟的角度，真實的反映出來。書中弟弟被要求照顧智能不足的姊姊，連出去玩也必須帶著姊姊一起，他覺得很討厭，一心想擺脫姊姊。這種心情其實很像老大情節，只是對象是年紀比自己大，身高比自己高的姊姊時，更顯得矛盾。然而，一個事件卻改變了弟弟對姊姊的態度。
當姊姊真的走失的時候，一心想擺脫姊姊的弟弟卻高興不起來，他憶及過去和姊姊相處的種種，想起姊姊的好處，忍不住哭了出來。事件之後，弟弟才真正打開心胸，接納姊姊就是不一樣的事實；而在放下憤恨的情緒之後，他也看到了更多姊姊的優點，雖然姊姊不能照顧他，但是他能感受到姊姊用自己的方式在表達對他的愛。手足間的情誼，並不是天生的，有更大的成分是在日常互動中累積而來的，尤其特殊兒的手足關係更是需要父母的協助經營。
《我的妹妹聽不見》這本書則是從姊姊的角度，描述自己特別的妹妹：雖然妹妹聽不到曲調，也不會唱歌，但是她喜歡鋼琴震動的感覺。雖然妹妹從來不知道電話在響，或有人在敲門，但是貓咪坐在她懷裡喵喵叫時，她會知道。雖然妹妹無法用言語表達，卻是我所知道最會用臉或肩膀示意的人……書中姊姊描述聽障妹妹的方式充滿了關愛，讓人覺得她的妹妹真特別，她和妹妹的溝通沒有障礙。
研究發現，手足如果比特殊兒年長，接納的程度較好，也就是特殊兒的兄姐接納手足的程度較好。這或許跟家庭的氣氛有關，在特殊的弟妹出生之前，年長的手足能得到較多父母的關愛，而且較有能力理解和照顧特殊手足。然而，影響手足接納程度的因素還是與父母的態度最息息相關。也就是，父母如何跟手足溝通、如何幫助手足認識特殊兒、如何公平對待手足，這些才是手足接納的關鍵所在。
幫助手足接納特殊兒
當家有特殊兒時，父母可以怎麼做，來幫助手足接納特殊兒呢？以下提供幾個原則給父母參考：
1.告訴孩子正確的資訊：手足會想知道到底發生了什麼事，因此，父母需要以孩子聽得懂的方式來說明，例如對學齡前的孩子，可以簡單說：特殊手足生病了；但對學齡期的孩子就需要提供更詳細的資訊，讓他可以回答別人的疑問。父母需保持開放的態度，鼓勵手足提出疑惑、接納手足的情緒，拒絕或隱瞞只會切斷彼此間溝通的管道。
2.為孩子建立支持系統：手足也需要旁人的支持，坊間有為特殊兒手足開設的同儕團體，對手足進行輔導，也幫助手足認識其他和自己相同境遇的同伴，分享彼此的感受；另外，常邀請同學到家裡玩，也是不錯的方法。父母除了期望孩子分擔家務、照顧手足之外，別忘了，孩子的人際發展也需要您的特別關注。
3.塑造良好的家庭氣氛：為照顧特殊兒，父母承受極大的壓力，無形中家庭也籠罩在不快樂的氣氛下，對手足的身心發展可能造成不良的影響。父母除了需要學習排除壓力、以樂觀的態度面對事實，在照顧特殊兒之餘，還須特別留一些單獨相處的時間給手足，讓他覺得自己仍然是受重視的、被愛的。
