自從網路發達,資訊爆炸之後,每個病人或者家屬都可以上網搜尋醫療相關資訊,有時候甚至可以診斷自己的疾病。下面就是一位媽媽藉由網路搜尋,診斷了自己兒子疾病的故事。
小男孩五歲,兩週前因為發燒,舌頭泛紅(俗稱草莓舌),手指脫皮,經過診所治療無特別改善,於是到我們醫院求診。我們的醫師詳細檢查之後,告訴媽媽可能是『A型鏈球菌的感染』,幫他做了喉頭培養,並且抽血檢查。三天後,檢查結果什麼都沒有,燒也退了,也沒什麼不舒服,就這樣,小男孩安心的回家。
順帶一提的是,從小男孩開始生病的同時,媽媽就發現他不停的眨他的左眼。也沒什麼不舒服,反正吃飯也眨,玩耍也眨,看電視也眨,整天就這樣不停。醫師說,這叫做tics,或者叫做妥瑞氏症,如果沒有影響生活,就不裡他沒關係。
兩個禮拜過去了,小男孩的舌頭又紅了起來,手指頭又再脫皮,眼睛還在眨。於是媽媽決定先求助『谷歌大神』,搜尋一下。她使用關鍵字:鏈球菌,妥瑞氏症;結果,被她找到了這個『熊貓症候群(PANDAS)』。
熊貓症候群,事實上跟熊貓一點關係也沒有。那是一個症候群的英文病名字首組合而成,Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal Infection(
PANDAS),中文叫作『合併鏈球菌感染的兒童自體免疫神經精神異常』。所以,這個疾病跟鏈球菌感染有關,也跟妥瑞氏症(一種神經學表現)有關,簡單來說,就是小男孩的妥瑞氏症似乎是因為鏈球菌感染引起的。
媽媽拿著網路上抓下來的資料,走進我的診間,很客氣地問我:『我兒子是不是得了這個病?』那天我好像被老師考試一樣,畢竟我不是小兒神經科,對妥瑞氏症並不是很有研究;但是『鏈球菌』似乎是我的專門,我卻從來沒聽過這個疾病。慚愧。
大部分醫師碰到這樣的狀況大概會有兩種反應:不懂裝懂(唉呀媽媽,網路謠言那麼多,不要亂相信這些胡說八道啦),或是承認不懂(媽媽我真的不了解這個疾病,幫你查一查再告訴你)。非常幸運的,我選擇了後者。
這次我重新驗了喉頭培養,加做一項快速篩檢,以及抽血檢查鏈球菌的抗體。跟兩個禮拜前完全相反,所有鏈球菌的檢查都是陽性。我給了小男孩十天的抗生素治療之後,不但草莓舌痊癒,更加驚喜的發現,他的左眼竟然不再眨了!
不過根據文獻上的記載,我這次用抗生素治療成功PANDAS症候群似乎是一個少見的特例。美國有很多醫生,看到妥瑞氏症的孩子,不管三七二十一就給予抗生素治療,結果大部分沒甚麼效果。另一方面,是否鏈球菌真的會造成妥瑞氏症,依然是個大問號,主要是因為兩個疾病的關聯性一直找不出來。
總而言之,這次我深刻的體驗到,身為新世代的醫生,千萬不要小看病人網路搜尋的力量。除了要更加謙虛以外,我也覺得自己身為一位網路資訊提供者,實為責任重大。
作者:
台北馬偕醫院小兒感染科黃瑽寧醫師